Egy csepp segítség
Flóra és az ünnepi csodák
Egy újabb álmát váltottuk valóra Flórának. Mikor még lehetőségünk volt rá és nem kellett este nyolcra hazasietnünk, Flórával és családjával sikerült rátalálnunk az igazi Télapóra, és meg is látogattuk otthonában. Csodalányunk már előző nap megírta levelét a kívánságokkal, amit eredetileg postán szerettek volna feladni anyukájával, de mi megleptük Őket. Felkerekedtünk és idén közösen indultunk útnak, hogy megkeressük a fehérszakállú házát Szentendrén. :)
Az öröm most sem maradt el. Gyönyörű karácsonyi díszek között, egy finom kakaó és sütemény melletti beszélgetés közben, Flóra átadhatta összeírt kívánságait személyesen a Télapónak. Látva az arcán a nagy mosolyt és az őszinte izgatottságot, újból bebizonyosodott, hogy a legjobb dolog adni és kitartóan hinni a csodákban. Jó érzés volt ott lenni, és szerencsések vagyunk, hogy még időben gondoltunk a szervezésre, így mindenki egészségben és boldogságban lehetett együtt ezen a csodálatos családi délutánon.
Töretlen fejlődés
Az elmúlt hónapok Flóra életében folyamatos és intenzív fejlesztéssel teltek, így számos területen látványosan javult egészségi állapota. A robotterápiának és a rendszeres erősítésnek köszönhetően, már stabilabb a csípője és a testtartása is, de az aszimmetria kezelése még mindig komplex feladatot jelent. Kitartásának köszönhető eredményei mégis motiválják, szeptembertől pedig új iskolájában is támogató környezetre és sok új barátra talált. Ugyan a távoktatás az elsőosztályosok életét sem könnyítette meg, a befogadó és barátságos osztálytársak és a pozitív visszajelzések rendkívül sokat tesznek hozzá Flóra gyógyulásához.
A járványhelyzet miatt az úszást és jó pár kezelést sajnos bizonytalan ideig fel kellett függesztenie a családnak, mégis kitartóan keresik a megoldásokat, hogy a kislány eredményei egyre jobbak és jobbak legyenek. Flóra dietétikai felmérése óta vitamin- és kalória bevitelét rendszeresen figyelemmel kísérik, hogy a helyes táplálkozás is a mindennapjainak és gyógyulásának része legyen.
WonderFlora & CMT Alapítvány
Az álmoknak azonban itt nincs vége, hiszen Flóra anyukája, Drávucz Rita a napokban megalapította a WonderFlora & CMT Alapítványt. Európa- és világbajnok vízilabdázónőnk kezdeményezésével kislánya és a hasonlóan CMT (Charcot-Marie-Tooth) szindrómával diagnosztizáltak fejlesztéseit és gyógyulását támogatják a jövőben, valamint nagyobb közönséggel szeretnék megismertetni ezt a ritka, perifériás idegrendszert érintő betegséget. A jótékonyság, valamint a sporton keresztüli társadalmi felelősségvállalás jó pár alkalommal bizonyította már, hogy sokan örömmel beállnak egy jó ügy mögé.
A CMT az érző- és mozgató idegrostokat érinti, melynek következtében a lábszár izomzata elsorvad, a járás pedig bizonytalanná válik. Ugyan a betegek közül csak kevesen kerülnek kerekesszékbe, a közel száz különböző típusnál nagyon eltérő lehet a betegség lefolyása. Flóra 2C típusánál már nagyon korán jelentkeztek a tünetek, teljes megszüntetésükre pedig jelenleg sajnos még nincs gyógymód. Az izomerő növelése az idegek stimulálásával, folyamatos tornával és különböző terápiákkal fenntartható, amihez rendszeres, intenzív és komplex kezelés szükséges.
Hamarosan további típusok (2A, 2E) nemzetközi kutatásait is megkezdik, így jelentős előrelépéssel kecsegtetnek a következő évek. Fontos azonban, hogy a CMT-vel érintettek már ma is naprakész tájékoztatáshoz, nemzetközi információkhoz és támogatásokhoz jussanak. Bár a betegség életkortól függetlenül okozhat problémákat, a magas költségű egészségügyi kezelések és eszközök, valamint a szakmai segítség mellett, kiemelten fontos a szülői kommunikáció elősegítése a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekfejlesztésben.
Az alapítvány ezeket tűzte ki elsődleges céljául, a sok apró kezdeményezés, érzékenyítés és információ összefogásával pedig annak a lehetőségét szeretnék megteremteni, hogy mindig lehessen hova fordulniuk az ezzel a betegséggel élőknek és annak hatékony kezelésével kapcsolatban.
Nagy örömünkre szolgál, hogy ezen álomnak is részesei lehetünk. Bízunk benne, hogy olyan eredményes lesz az alapítvány tevékenysége is, amilyen Flóra folyamatos fejlődése és gyógyulása.
Az ünnepek közeledtével jó egy kicsit megállni, a szemünket behunyni, és ahogy Flóra és anyukája is tette: álmodni. Higgyünk benne, hogy az álmok egyszer valósággá válnak!
Kérünk mindenkit, aki teheti, segítse és támogassa a WonderFlora & CMT Alapítvány munkáját és céljait, hogy ennek a csodálatos kislánynak az álmai soha ne érjenek véget.
Kívánunk mindenkinek békés és boldog ünnepeket, találkozzunk egy egészségben és sikerekben gazdag új évben!
Szabó Beatrix & ifj. Lengyel Tibor, e-Jogsegéd Kft.
Adományával Ön is segíthet - WonderFlora & CMT Alapítvány:
Bank: OTP Bank Nyrt.
Számlaszám: 11742300-21449149
IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
SWIFT: OTPVHUHB
Adószám: 19288631
Látogasson el közösségi oldalunkra és támogassa munkánkat egy megosztással, vagy akár önkéntesként! Csatlakozzon hozzánk, vegyen részt az alapítvány által meghirdetett liciteken és legyen részese a csodának! Hisszük, hogy egyszer minden álom valóra válik!
